冰桶挑戰(zhàn)靈魂人物：被永遠(yuǎn)凍在了34歲

最新消息，冰桶挑戰(zhàn)推動(dòng)者彼得 · 弗萊茨（Pete Frates）因漸凍人癥于昨日（12月9日）在家人的陪伴下平靜地離開了人世，享年34歲。

漸凍人癥是一種漸進(jìn)且致命的神經(jīng)退行性疾病，伴隨著上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元退化和死亡，肌肉逐漸衰弱、萎縮。最終會(huì)造成發(fā)音、吞咽及呼吸障礙，目前尚無根治方法。

物理學(xué)家斯蒂芬·霍金、棒球運(yùn)動(dòng)員盧·賈里格都最終被漸凍人癥奪去了生命。

冰桶挑戰(zhàn)的靈魂人物

2014年，彼得與漸凍人癥（肌萎縮性嵴髓側(cè)索硬化癥，縮寫ALS ）頑強(qiáng)斗爭的精神激發(fā)了冰桶挑戰(zhàn)在全球范圍內(nèi)病毒式傳播，他也因此成為美國冰桶挑戰(zhàn)協(xié)會(huì)（ALS）最為世人熟知的推動(dòng)者。

根據(jù) ALS 協(xié)會(huì)給出的數(shù)據(jù)，2014年的兩個(gè)月內(nèi)超過1700萬人參與了這項(xiàng)挑戰(zhàn)，其在全世界籌集了超過2.5億美元，僅為華盛頓的 ALS 協(xié)會(huì)就籌集了1.15億美元。而后借助冰桶挑戰(zhàn)的捐贈(zèng)， ALS 協(xié)會(huì)在全球基因測序工作中發(fā)現(xiàn)了一個(gè)新的基因。

面對(duì)彼得離世的噩耗，波士頓學(xué)院發(fā)言人杰克 · 鄧恩在一份聲明中寫道，彼得體現(xiàn)了該校的價(jià)值觀: 勇氣、正直、無私和助人為樂?！八邮芰俗约旱牟∏?，并將余生致力于提高人們對(duì) ALS 的認(rèn)識(shí)，并幫助籌集治療資金。他是所有學(xué)生的榜樣，也是校園里受人愛戴的人物。”

7年來，彼得通過孜孜不倦對(duì)漸凍人癥的普及，通過自身面對(duì)逆境頑強(qiáng)的抗?fàn)幘?，喚起了越來越多人?duì)漸凍人癥群體的關(guān)注，他也成為漸凍人癥患者抗?fàn)幖膊〉木耦I(lǐng)袖。

彼得的家人也在波士頓學(xué)院(Boston College)發(fā)布的一份聲明中寫道，“彼得是一位高尚的斗士，他激勵(lì)了世界各地那么多人從他的勇氣和韌性中汲取力量，他在逆境中表現(xiàn)出的勇敢和堅(jiān)定不移，備受各界人士敬佩。”

Als 協(xié)會(huì)在推特上寫道: “我們非常不舍與彼得告別， 他領(lǐng)導(dǎo)的冰桶挑戰(zhàn)改變了漸凍人癥的發(fā)展軌跡，他向世界展示了如何與致命疾病共存的決心和毅力。 ”

冰桶挑戰(zhàn)重要推動(dòng)者

大學(xué)畢業(yè)后，彼得飛往德國打職業(yè)棒球。彼時(shí)，他還常常指導(dǎo)美國年輕球員，與他們保持積極互動(dòng)。

2011年，一場男子棒球聯(lián)盟比賽中彼得左手腕被一個(gè)快速球擊中，此后傷口一直沒有完全愈合。經(jīng)過數(shù)月的測試，他在2012年被診斷出患有漸凍人癥，這是一種影響大腦和脊髓神經(jīng)細(xì)胞的神經(jīng)退行性疾病，無法被治愈。

當(dāng)時(shí)，彼得年僅27歲。

自從被確診為漸凍人癥后，彼得從未抱怨過。相反，他一直積極與病魔抗?fàn)?。隨著病情的發(fā)展，他開始癱瘓、失去說話能力，最后不得不通過管子進(jìn)食。

“任何一個(gè)家庭都會(huì)因此破產(chǎn)，”彼得的父親約翰對(duì)哥倫比亞廣播公司說，“經(jīng)過兩年半的這種費(fèi)用，我們已經(jīng)完全無法承受了。 我們負(fù)擔(dān)不起。”

當(dāng)時(shí)，彼得每月每月治療費(fèi)用飆升到85,000到95,000美元之間(每月約合67萬人民幣) 。

2014年，紐約漸凍人癥患者帕特 · 奎因率先在網(wǎng)絡(luò)通過冰水從頭頂澆灌全身的方式倡導(dǎo)大家關(guān)注漸凍人群。

此后，彼得和家人嘗試通過參與冰桶挑戰(zhàn)，并將過程上傳媒體，指名其他人接受挑戰(zhàn)共同募捐。結(jié)果，彼得的挑戰(zhàn)視頻在網(wǎng)上廣為流傳。冰桶挑戰(zhàn)形式也被固定下來：參與者通常穿著泳衣或裹著毛巾站在攝像機(jī)前，然后把一大桶冰水從頭上澆下。參與者可以提名自己的朋友接受挑戰(zhàn)，并為 ALS 的研究捐款。

當(dāng)時(shí)，備受彼得精神的鼓舞，大批名人、體育明星、政客—;—;甚至當(dāng)選總統(tǒng)前的唐納德 · 特朗普和卡通人物荷馬 · 辛普森都積極參與進(jìn)來，冰桶挑戰(zhàn)迅速席卷全球。此后，彼得成為倡導(dǎo)冰桶挑戰(zhàn)的重要推動(dòng)者。

冰桶挑戰(zhàn)對(duì)彼得的意義

冰桶挑戰(zhàn)發(fā)起短短兩個(gè)月內(nèi)，世界范圍內(nèi)超過1700萬人參與了這項(xiàng)挑戰(zhàn)，ALS 研究協(xié)會(huì)共籌集超過2.5億美元。體育畫報(bào)將這一運(yùn)動(dòng)評(píng)為年度靈感，一部關(guān)于彼得的紀(jì)錄片還獲得了艾美獎(jiǎng)提名。

漸凍人癥醫(yī)生薩布麗娜 · 帕格諾尼說: “這真的改變了肌萎縮性側(cè)索硬化癥的一切。 在 ALS 挑戰(zhàn)賽之前，人們不知道它是什么?！?/p>

2015年，波士頓市長馬蒂 · 沃爾什就制作了自己的冰桶挑戰(zhàn)視頻，并在推特上表示，“彼得讓我們的城市和國家變得更好，讓無數(shù)人的生活發(fā)生了變化，”他還寫道， “彼得讓我們記住，我們是一個(gè)大家庭，我們必須互相照顧?！?/p>

馬蒂 · 沃爾什推特

2017年6月，彼得一家捐贈(zèng)了參加冰桶挑戰(zhàn)賽的水桶，同時(shí)還有他在 BC 打球時(shí)的紀(jì)念品，用于在紐約州庫珀斯敦棒球名人堂展覽。

2017年9月5日: 波士頓市長馬蒂 · 沃爾什在波士頓市政廳外舉行的紀(jì)念儀式上宣布彼得冰桶挑戰(zhàn)傳記出版。

彼得一直與母校保持著密切的聯(lián)系，2019年6月26日波士頓學(xué)院宣布，哈靈頓田徑村的二期工程將被命名為彼得 · 弗萊茨中心，計(jì)劃明年夏天開放。

波士頓紅襪隊(duì)老板說: “在棒球歷史上，我們從未見過一個(gè)人能通過比賽之外的努力贏得全國棒球名人堂殊榮，彼得是個(gè)例外?！?

長達(dá)7年的時(shí)間里，彼得一直是一名戰(zhàn)士，他竭盡全力與漸凍人癥作斗爭，并竭盡全力為這項(xiàng)事業(yè)而奮斗。他的努力成功改變了 ALS 的發(fā)展軌跡，他的精神激勵(lì)著每一個(gè)漸凍人癥患者。

雖然，彼得最終不敵漸凍人癥離開了我們，但希望大家繼續(xù)關(guān)注漸凍人癥群體，給予他們更多的幫助和關(guān)愛。

petefrates.com